Cristina Alcalá, vecina de San Agustín, una de las encargadas de esta página.
redpacientes.com pone en contacto a pacientes con la misma enfermedad de las denominadas raras para que puedan compartir impresiones, dudas e inquietudes. Está abierta a familiares y profesionales.
Como novedad con respecto a otras redes sociales, redpacientes.com ofrece la posibilidad al paciente de llevar un diario con el objetivo de favorecer la gestión de su enfermedad.
El 28 de febrero es el Día Mundial de las enfermedades raras. Los pacientes crónicos de habla hispana ya disponen de una red social gratuita diseñada para ellos. www.redpacientes.com nació hace un año, con motivo de ese día, como la primera comunidad online donde, además de poner en contacto a personas de 29 nacionalidades, la página recoge información de hasta 26 enfermedades de las denominadas raras.
Esta página permite a los pacientes hacerse un seguimiento periódico de su patología, compartir experiencias y opiniones entre los propios pacientes y conseguir de mano de profesionales expertos la información fidedigna acerca de su enfermedad y de cómo proceder ante ella para mejorar la calidad de vida.
Una de las profesionales que trabaja en redpacientes es una vecina de San Agustín, Cristina Alcalá, hija de un médico del municipio. Para ella esta red es también una oportunidad para los pacientes y familiares, ya que les ofrece la oportunidad de compartir experiencias, consultar dudas o expresar su estado de ánimo. “Una dimensión social, la de sentirse parte de una comunidad, que adquiere gran importancia en pacientes que padecen una enfermedad de la que aún no hay muchos conocimientos”, nos explica Cristina Alcalá.
En muchos casos, son enfermedades crónicas de las que no se tienen muchos conocimientos, como la espondilitis anquilosante (enfermedad en la que la columna se solidifica), el lupus o el síndrome de Sjögren (se secan las mucosidades y los lagrimales), entre otras. Son enfermedades que por la escasa información existente nos pueden asustar. El que exista un portal, único en España y Latinoamérica, en el que hay más de 1.000 personas que sufren alguna de estas 26 enfermedades y, por tanto, comparten experiencias; en el que profesionales te ofrecen información de qué hacer, dónde acudir y cómo mejorar la calidad de vida o donde te ponen en contacto, online o personal, con asociaciones, hacen de www.redpacientes.com un importante soporte social de ayuda a los que más lo necesitan. Porque la salud es lo primero.